红斑狼疮是一种免疫疾病，通常前面都会带上两个字系统性，该疾病目前无法彻底治愈，只能通过药物控制。随着病情的发展，很多患者会出现脏器病变，最典型的就是狼疮性肾炎，如果没有得到及时控制，会变成尿毒症，这时就没有治疗的意义了。
我是在2021年12月13日确诊了，那天阳光明媚，我带着沉重的心情来医院检查，因为之前通过网络了解了这个疾病，和我当时表现出来的症状十分相似，所以我自己都知道结果了。想要通过检查给自己一次机会，但上天没有饶过我。
在没有确诊之前，我身体有明显不舒服，比如说关节疼痛，脸部红斑，严重脱发等。但由于不了解这些疾病属于同一个病引发，所以就没有引起重视。
确诊之后我在医院住了一个星期，医生对我进行了全面检查，可能只是初期，我的内脏都没有发生明显破坏。
一开始医生给我开了十粒激素，每个星期减一颗，如今已经快三个月了，现在我每天吃三粒半，病情控制的尚好，只不过我整个脸都肿了，所有熟人看到我都以为我最近过的太好了，我不敢告诉他们我得了这个病。
这个病容易复发，吃的药相当于毒药，一旦用量过多，可能会造成永久性伤害。比如激素容易导致骨头坏死，纷乐会导致眼角膜病变，但是很无奈，为了保命我不得不吃。
现在每个月吃这些药就要上千元，不敢相信得肾炎之后能不能承担起后续费用，每天生活在恐惧中，想要说一些抱怨的话，都没有人愿意听。
都说红斑狼疮患者没有未来，我现在就切身体会，结不结婚已经不重要了，我只想能够用少量激素控制好病情。更加希望在未来能够找到治愈该疾病的方法，虽然可能只是奢望，但这是我唯一活在世界上的纪念。
刚确诊那段时间我心情十分低落，做什么事情都提不起精神，所有的兴趣瞬间觉得没意思。后来想想这个疾病也并不是那么可怕，在中国有上百万人得了此疾病，不也活得好好的，但作为病人，真的希望能够拥有一副健康的身体。
